Santé : encourager une réutilisation éthique et efficace des données

Dans le cadre de la mission sur la réutilisation secondaire des données de santé confiée à Jérôme Marchand-Arvier, Numeum défend une vision équilibrée entre innovation, sécurité et accessibilité. Nos recommandations visent à améliorer l'accès et la valorisation des données tout en renforçant la confiance des utilisateurs.

Le numérique représente une opportunité unique pour transformer le système de santé français. Pourtant, de nombreux obstacles freinent l'utilisation secondaire des données de santé, qu'il s'agisse de lenteurs administratives, d'un manque de clarté dans la valorisation des données ou encore de difficultés d'interopérabilité.

Dans sa contribution adressée aux membres de la mission et qui fait suite à son audition, Numeum a formulé plusieurs propositions concrètes :

Clarifier les typologies et valorisations des données : nous recommandons une distinction claire entre données gratuites et données valorisables, avec des critères transparents pour leur utilisation économique. Cela inclut la création d'un index d'intégrité et d'un scoring des coûts pour une meilleure évaluation ;
Améliorer l'accès aux données : face aux délais excessifs (allant jusqu’à 18 mois pour le SNDS), il est essentiel de simplifier les processus d'accès et d'assurer une meilleure harmonisation entre les pratiques des établissements de santé. Une cartographie nationale des sources de données pourrait également faciliter le parcours des acteurs du numérique en santé ;
Promouvoir l'innovation tout en assurant la sécurité : Numeum défend une réutilisation accrue des données pseudonymisées, accompagnée de garanties juridiques et techniques solides, comme le permet la méthodologie MR-004 de la CNIL. L'objectif est de préserver la richesse des données tout en respectant les droits des individus.

Ces propositions s'inscrivent dans une démarche de co-construction avec les pouvoirs publics, favorisant une régulation adaptée aux besoins du secteur. En soutenant l'usage des données dans une logique "One Health", nous souhaitons permettre un croisement efficace des données de santé avec celles d'autres domaines, tels que l'environnement ou le social.

Numeum réaffirme son engagement à accompagner ses adhérents dans cette transition numérique. Retrouver notre contribution en cliquant sur "Télécharger".